מן התקשורת
כשנעמה סכר גילתה שבתה השלישית על הספקטרום, היא עזבה קריירה מצליחה כדי לטפל בה. עם הזמן היא התחילה לכתוב, כחלק מתהליך טיפולי, וכיום היא סופרת שכבר הוציאה לאור ארבעה ספרים. "חיפשתי מפלט, ופשוט התיישבתי מול המחשב והתחלתי לכתוב מנבכי נשמתי"
לפני ארבע שנים, כשרוני עלתה לגן עירייה, הוריה שמו לב שמשהו קרה לה והיא מתנהגת שונה מהרגיל. היא התקשתה לתקשר עם הילדים בגן, בהתה בחלל, הרבתה לבכות, לכעוס ולצעוק, ללא סיבה נראית לעין. תוך פרק זמן קצר קשר העין נותק והתקשורת שלה עם הסביבה התמעטה.
"מילדה רגילה, וורבלית, חייכנית, תוססת ומלאה בשמחת חיים, רוני הפכה לילדה מנותקת, מסוגרת, מבולבלת וחרדה, שחיה בעולם משלה", מספרת אמה, נעמה סכר.
איך הגבתם?
"שאלות קשות ולא פשוטות צפו ועלו בקרבנו בעקבות הנסיגה הפתאומית. לקחנו אותה לסדרת בדיקות מקיפה במחלקה הנוירולוגית בבית החולים, אך לאף אחד מהמומחים לא הייתה תשובה חד משמעית לתת לנו בעניין מצבה הלא מאוזן.
"ההידרדרות הייתה דרסטית ולא ידענו מה לחשוב. העתיד הבטוח היה מעורפל. הפחד השתלט עלינו והדאגה לשלומה ניקרה בליבנו. הקרקע היציבה והבטוחה עליה עמדתי נשמטה מבין רגליי, ומאותו הרגע שגרת חיינו השתנתה מן הקצה אל הקצה".
סכר החליטה לעזוב קריירה מצליחה בתחום הביטוח, כדי להתמודד עם המצב החדש. "נאלצתי לשנות את נתיב חיי, כדי להישאר בבית עם בתי, להקדיש לה את זמני ולרוץ בכל יום בין הבדיקות הפרטיות והטיפולים היקרים", היא מספרת.
"כל מה שהכרתי וידעתי עד אותו הרגע התערער. מרוץ החיים האינטנסיבי נעצר. כל התוכניות והחלומות שהיו לנו הוקפאו, כשיצאנו יחד למסע ארוך ומורכב של בדיקות וחיפוש אחר תשובות רפואיות, שיסבירו את מצבה ויטיבו עימה.
"רק כעבור שנתיים מייגעות קיבלנו את האבחון הסופי, שקבע באופן חד משמעי כי רוני נמצאת על הספקטרום האוטיסטי, בתפקוד בינוני, המתבטא בשונות נוירולוגית ובחוסר וויסות רגשי".
"לא הצלחתי להכיל את הכאב"
בשלב מסוים התחילה סכר לכתוב, כדי להתמודד עם המצב המורכב. "מאז שאני זוכרת את עצמי אהבתי לכתוב סיפורים קצרים, שירים והגיגים. בכל רגע פנוי שהיה לי הייתי פותחת את המחברת או המחשב ובורחת אל עולם המילים והדמיון הפרטי שלי", היא מספרת.
"כשהתחילו לצוץ הבעיות עם רוני הרגשתי תחושת מחנק ותסכול עצום מלראות אותה סובלת. אני מודה שבשלב מסוים על אף כוחותיי, חוסר הוודאות לגבי מצבה וחוסר היכולת לעזור לה שברו אותי מבפנים. לא הצלחתי להכיל את הכאב ולמצוא מעט שקט בתוך הסערה הגועשת שפקדה אותי ואת משפחתי ביום בהיר באמצע החיים.
"המצוקה האישית שלי גברה וחיפשתי לעצמי מפלט, דרך שתסייע לי להתמודד עם המציאות החדשה. עשיתי את מה שתמיד ידעתי לעשות הכי טוב – התיישבתי מול המחשב והתחלתי לכתוב מנבכי נשמתי, ממעמקי ליבי. הכתיבה הפכה לצורך פנימי, לנקודת אור".
לפרוק את התסכול דרך כתיבה
סכר כתבה בכל הזדמנות ברשתות החברתיות, ובשלב מסוים הפכה לסופרת. בימים אלו יצא לאור ספרה הרביעי, רומן פשע חושני בשם – "מפלט אחרון", בהוצאת "יהלומים". "היכולת לכתוב, לגעת ולרגש באמצעות מילים הניעה אותי ונטעה בי כוחות ותעצומות נפש שקשה להסביר", היא אומרת.
"היא סייעה לי להחזיק את הראש מעל המים, להתרומם ולא לשקוע בייאוש. כתבתי בכל הזדמנות שהייתה לי, בימים ובלילות. בין אם זה במסדרות בתי החולים או במהלך המתנה בחדרי הטיפול.
"צללתי אל המחשב ותעלתי את הרגשות שבעבעו בתוכי והפכתי את הכאב למילים שהרכיבו סיפור אהבה סוחף, שחלקו התפרסם בבלוג, ותוך זמן קצר צבר תאוצה ומשך אחריו קהל אוהד של קוראים, ומשם בעצם נחשף ויצא לאור כרומן הראשון שלי.
"התשוקה למילים בערה בי. דרך כתיבת הדמויות השבורות שיצרתי יכולתי לפרוק את התסכול ולהתמודד באופן עקיף עם המשברים שחוויתי בעצמי, והכי חשוב – מצאתי כוחות מחודשים, אופטימיות ותקווה".
יש לכם עוד שני ילדים. איך הם התמודדו עם המצב?
"כיום רוני בת שבע, ליאן בת 11 ובר בן 17. המצב בבית לא היה קל לאף אחד מכיוון שכל המשפחה עברה טלטלה בעקבות המשבר. אורח חיינו השתנה, כך שהילדים נאלצו להתמודד עם לא מעט קשיים.
"עם הזמן, ובליווי מקצועי, הם הסתגלו למצב ולמדו כיצד להכיל את רוני ולהתנהל בהבנה ובסבלנות עם האוטיזם. אנחנו משפחה תומכת, מלוכדת, אוהבת ומכילה. תמיד חינכתי את ילדיי לפתוח את הלב, לא לשפוט, לדעת לקבל ולכבד את האחר, גם אם הוא השונה מהם.
"מבחינתי רוני הייתה ותישאר ילדה רגילה. השונות שלה לא מגדירה אותה. היא אהבת חיינו ואנחנו כהוריה נצעד לצידה ונמשיך לעשות הכול כדי שתתקדם ותהיה מאושרת ושלווה.
"היא מדהימה אותי כל פעם מחדש. היא פיקחית, חכמה ורגישה לסביבה, ומתמודדת בגבורה עם לקות תקשורתית מורכבת ושונה. על אף הקשיים הרבים שעברנו ועוד נעבור אנחנו לא מתמרמרים, ומתמודדים עם השונות שלה בגאווה ובסובלנות רבה.
"חשוב לי לציין שבחרתי לחשוף את הסיפור שלנו במטרה להעביר מסר לחברה, מסר שיראה שאפשר לחיות גם אחרת. אפשר להיבנות מהמשברים, להתחזק ולהתחשל מהם. גם כשחווים קשיים עצומים, צריך לראות את הצדדים הטובים בכל דבר שפוקד אותנו וכל מה שצריך זו אמונה".
סכר מציינת, כי "האוטיזם של רוני הכניס את חיי לסוג של פרופורציה. אני משתדלת בכל רגע פנוי לבלות עם המשפחה ולומדת להעריך את הדברים החשובים באמת, את החיוכים, את קולות השמחה, החיבוקים או נשיקות.
"אני לומדת להוקיר ולנצור את ההצלחות הקטנות שאנחנו חווים, יחד ולחוד. אני בוחרת לראות את הטוב שקיים בכל קושי, להפיק ממנו את המירב, להתחזק ולצמוח מכל משבר, להאמין שיהיה בסדר, ואף פעם לא לוותר על החלומות".
מה החלום שלך?
"אני חולמת שילדיי יהיו בריאים, שלווים ומאושרים, שעל אף השוני יצליחו להגשים את עצמם, ילכו בעקבות ליבם וימצאו את מקומם בעולם שווה יותר".
לקריאת הכתבה המלאה באתר YNET:
